доктор политических наук, профессор, зав. кафедрой истории, философии и социологии
Aim: To study expert opinion on the social system benefits for people with autism in Russia and barriers for their inclusive development and life. Methods: Two questionnaire-based surveys were performed in 67 regions of Russia. Pediatricians, neurologists, psychiatrists and other specialists (N = 400 in total) comprised the study base for the first survey. The second survey included psychologists and educators working with children with disabilities (N = 470). The results are presented as proportions. Results: Altogether, 42.4 % of psychologists and educators gave 1 of 5 points to the accessibility of the environment for people with autism. As many as 28.1 %, 22.7 % an 5.7 % provided 2, 3 and 4 points, respectively. Only 1.1 % of responders gave 5 points. Forty-eight per cent of responders indicated that the challenges of early intervention for children with autism and their families have not been addressed at all while 35.9 % responded that that they have been partially addressed. The most common answer (51.3 %) for the measures to support children with autism was "public and private rehabilitation centers for children with autism". Altogether, 17.4 % of the participants answered that there was no special support for children with autism. Conclusions: Professionals working with people with autism conclude that the availability of community resources for this vulnerable group is poor. At the same time, the experts acknowledge positive changes of the situation in Russia, the creation of new institutions to support children with autism and their families, as well as development of inclusive education. A comprehensive national program to improve social environment for people with autism is warranted.
Цель исследования - выявление оценок профессионалов, работающих с детьми с аутизмом, доступности благ социальной системы и барьеров окружающей среды для интеграции и инклюзии людей с диагнозом «расстройство аутистического спектра» (РАС). Методы: два анкетных опроса специалистов: врачей педиатров, неврологов, психиатров (N = 400) и психологов, педагогов, работающих с детьми с РАС (N = 470). Респонденты представляли 67 субъектов Российской Федерации. Результаты. Психологи и педагоги низко оценили доступность среды для людей с аутизмом (магазины, кинотеатры и пр.): 42,4 % на 1 балл из 5, 28,1 % - на 2 балла, 22,7 % - на 3 балла и лишь 5,7 % - на 4 балла, 1,1 % - на 5. Более высокие оценки получили меры поддержки семей с детьми с РАС в социально-психологическом, правовом, финансовом аспектах. Посчитали, что задачи по обеспечению территориальной и финансовой доступности ранней помощи детям с РАС не решены, 47,7 % опрошенных, решены частично - 35,9 %, решены - лишь 5,6 %. Самым популярным (51,3 %) вариантом ответа о мерах поддержки детей с РАС стал вариант «функционируют реабилитационные центры государственного и частного уровня». Значительная доля опрошенных - 17,4 % - ответили, что никакой специальной поддержки для детей с РАС нет, 10,2 % указали, что не знают. Доля неосведомленных о мерах поддержки значимо выше среди медиков. Вывод. Профессионалы, работающие с детьми с РАС, дают невысокие оценки доступности ресурсов общества для людей с диагнозом аутизм. Вместе с тем специалисты фиксируют изменение ситуации в стране, создание новых организаций для поддержки детей с РАС и их семей, развитие инклюзивного образования. Необходима разработка национальной программы действий, направленной на решение медицинских, психолого-педагогических проблем и улучшение социальной среды.