SOCIAL ENVIRONMENT FOR PEOPLE WITH AUTISM IN RUSSIA: EXPERT ASSESSMENT OF THE ACCESSIBILITY ISSUE

Full Text

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), один ребенок из 160 имеет расстройства аутистического спектра (РАС) [4]. РАС проявляются в диапазоне состояний, которые характеризуются нарушениями в социальной коммуникации, повторяю щимися моделями поведения и действий, нарушением вербальных способностей, сужением интересов и деятельности [12]. Исследователи отмечают, что ситуация с пониманием аутизма дискуссионна. Предметом споров является огромная гетерогенность 45 Оригинальные статьи Экология человека 2021.01 аутизма, в том числе наблюдаемая этиологическая и фенотипическая изменчивость [18]. Другая линия потенциальной напряженности наблюдается между клиническими психиатрическими исследованиями, основанными на наблюдении, и физиологическими (молекулярно-биологическими, генетическими) работами, основанными на объективных данных [24]. Наиболее острое направление дискуссий разворачивается с участием людей с аутизмом об онтологическом статусе аутизма [10]. Дискуссия инициирована гражданскими активистами, объединенными движением нейродиверсификации, которые утверждают, что аутизм является не болезнью, а нейробиологическим отличием, а аутичные люди становятся инвалидами не из-за своего диагноза, а из-за отношения к ним общества [16]. Общество должно измениться, чтобы приспособиться к аутизму [11]. В результате в последние годы РАС стали изучаться в более широком социокультурном контексте с особым вниманием к политике в отношении аутизма [19], к факторам среды, а единство взглядов сформировалось главным образом по вопросу необходимости образования экосистемы, создающей возможность инклюзивной жизни для людей с аутизмом в обществе [9]. Появление Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (МКФ) ВОЗ сделало это требование глобальным стандартом [20]: все современные рекомендации в отношении РАС содержат обязательное требование содействовать адаптации социальной и физической среды и процесса ухода для удовлетворения индивидуальных потребностей людей с РАС [16]. Однако, как отмечают исследователи, современные данные свидетельствуют о том, что официальные рекомендации и правила, регулирующие инклюзивность, значительно опережают отношение и практику во многих странах мира [23]. В Российской Федерации РАС стали предметом обсуждения на публичных аренах начиная с первого десятилетия нового века, однако исследований, посвященных анализу реальных социальных условий, доступных сервисов для людей с РАС и их семей явно недостаточно. В стране пока нет официальной статистики о количестве людей с РАС, об организации их жизни [2, 7]. Анализ состояния современных научных исследований, проведенный Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с РАС (ФРЦ), показал, что из 250 научных журнальных статей за 2015-2017 годы, а также исследований, поддержанных грантами РФФИ и РНФ, ни одна работа не посвящена поиску путей улучшения жизни людей с аутизмом [1]. Такая тенденция отмечается во всем мире: в период с 2000 по 2010 год, например, в Канаде основные средства направлялись на биомедицинские (44 %) и клинические (42 %) исследования, и только 5 % финансов было выделено на изучение того, как социальные, культурные, экологические и экономические факторы влияют на жизнь аутичных людей, 3 % средств потрачено на выявление и совершенствование услуг и поддержки людей с аутизмом и их семей [9]. Исследования, проведенные в США, показали, что такую политику люди с аутизмом считают дискриминационной и нарушающей их права [15]. Недостаток информации о существующих барьерах и перспективных практиках создания доброжелательной среды для инклюзивной жизни людей с РАС препятствует позитивным изменениям. Цель настоящего исследования - выявление оценок профессионалов, работающих с детьми с РАС, доступности благ социальной системы для людей с РАС и барьеров окружающей среды для их инклюзивного развития и жизни. Методы Дизайн исследования основан на общенаучных методах сравнения, анализа документов, а также на социологическом количественном методе массового опроса. Авторами проведены два анкетных опроса специалистов: 1 - опрос врачей педиатров, неврологов, психиатров и других специалистов (N = 400), 2 - опрос психологов, педагогов, работающих с детьми с ОВЗ (N = 470). Респонденты представляли крупные, средние, малые города и сельские поселения из 67 субъектов Российской Федерации. Анкеты были разработаны авторами, валидизированы экспертами (N = 6), прошли пилотаж и отбраковку. Анкеты для врачей и психологов/педагогов имели различия в двух блоках: для врачей были включены дополнительные вопросы по информированности об этиологии заболевания и после пилотажного исследования, сокращен блок вопросов по оценке доступной среды. Поэтому, представляя результаты опросов, мы в ряде случаев приводим только ответы психологов/ педагогов по проблемам доступности окружающей среды для людей и семей с РАС в информационном, финансовом, организационном и других аспектах. Массовый опрос был осуществлен по целевой выборке (критерием включения участника являлось наличие опыта работы с проблемой аутизма) в 3-м и 4-м кварталах 2019 года, в 2020 году осуществлялась кодировка, обработка и анализ данных в статистической программе SPSS с одномерным и двумерным распределением переменных и использованием статистического критерия хи-квадрат. Результаты Психологам и педагогам, работающим с детьми с РАС, задавался вопрос о таком аспекте поддержки детей с РАС в регионе, как доступная среда, например, в форме информирования персонала о правилах поведения и реагирования на детей с РАС в магазинах, кинотеатрах и других общественных местах. Эксперты низко оценили уровень данного вида доступности: 42,4 % на 1 балл из 5, 28,1 % - на 2 балла, 22,7 % - на 3 балла и лишь 5,7 % - на 4 балла, 1,1 % - на 5. При этом системная поддержка семей, воспитывающих детей с РАС, в социально-психологическом, 46 Экология человека 2021.01 Оригинальные статьи Рис. 1. Распределение ответов психологов и педагогов на вопрос «Как бы Вы оценили следующие аспекты поддержки детей с РАС в Вашем регионе по 5-балльной шкале, где 1 - совсем не развито, 5 - очень развито» (в %) правовом, финансовом аспектах была оценена психологами и педагогами более высоко: на 5 баллов ее оценили 2,5 % опрошенных, на 4 балла - 11,6 %, на 3 балла - 35,6 %, на 2 балла - 34,5 % и на 1 балл - 15,9 %. Также более высокие оценки были поставлены правовой поддержке детей с РАС и их семей: соответственно 3,6, 15,2, 39,0, 24,9 и 17,2 % (рис. 1). Психологам и педагогам предлагалось оценить решение различных аспектов задач по организации системы ранней помощи детям с РАС. Как известно, именно система раннего вмешательства дает самые эффективные результаты по социальной адаптации детей с РАС и создает предпосылки для их успешной интеграции в общество. Из опрошенных 47,7 % указали, что задачи по обеспечению территориальной и финансовой доступности ранней помощи детям с РАС и их семей не решены, 35,9 % - что решены частично, лишь 5,6 % выбрали вариант «задачи решены». О решении другой задачи - по совершенствованию механизмов своевременного выявления детей с РАС и определения критериев их включения в программу ранней помощи - заявили лишь 3,3 % психологопедагогических работников, о том, что задачи частично решены, указали 48,8 % респондентов. Данные задачи не решены по мнению 40,8 % опрошенных, 7,7 % затруднились ответить (рис. 2). Похожее распределение ответов было получено на вопрос о решении задачи по обеспечению подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи детям с РАС с учетом современных технологий в рамках междисциплинарной команды специалистов: о том, что задача решена, высказались 4,8 % опрошенных, частично решена - 49,4 %. Задача не решена по мнению 40,3 % опрошенных, затруднились ответить на вопрос 5,5 %. Пятая часть опрошенных не смогла ответить на вопрос о решении задачи по созданию информационной региональной базы детей с РАС, включенных в программу ранней помощи (16,5 %). О решении данной задачи заявили 6,1 % опрошенных, о частичном решении - 37,7 %, 39,7 % выбрали вариант - задача не решена. Рис. 2. Распределение ответов психологов и педагогов на вопрос «Оцените, пожалуйста, насколько решены задачи по организации системы ранней помощи для детей с РАС (выберите один вариант ответа в каждой строке) (в %) 47 Оригинальные статьи Экология человека 2021.01 Представителям психолого-педагогического сообщества и врачебного корпуса задавался вопрос «Каким образом в Вашем населенном пункте, городе организована поддержка детей и взрослых с РАС?». Самым популярным вариантом ответа о мерах поддержки среди экспертов стал вариант «функционируют реабилитационные центры государственного и частного уровня, работающие с установленным диагнозом РАС» (его выбрали 51,3 % опрошенных). Информирование населения также можно рассматривать как способ поддержки и превенции, как форму снижения барьеров, существующих, например, в форме стереотипов, как способ повышения доступности социального пространства для людей с РАС и их семей. Однако в целом специалисты (и медики, и психолого-педагогические работники) не видят организованной информационной поддержки, например, в форме размещения информационных материалов в общественных местах для повышения информированности населения о РАС (на наличие указали лишь 6,5 % респондентов). На вопросы, связанные с доступностью образования, были получены разные ответы: 21,7 % специалистов указали, что имеются специальные группы для детей с РАС в обычных детских садах, 23,1 % - что имеются специальные дошкольные учреждения для детей с РАС, 30,9 % выбрали вариант о наличии ресурсных классов для детей с РАС при общеобразовательных школах, 8,8 % ответили, что имеются условия для обучения детей с РАС в учреждениях среднего специального образования, лишь 2,6 % выбрали вариант о наличии службы сопровождения при трудоустройстве людей с РАС. Значительная доля опрошенных - 17,4 % - ответили, что никакой специальной поддержки для детей с РАС нет, 10,2 % указали, что не знают. Причем доля неосведомленных о мерах поддержки значимо выше среди медиков (х2 = 67,415, р < 0,001). В частности, на незнание указали 20,5 % врачей и лишь 2,8 % психологов и педагогов. Интересен и тот факт, что частота выбора ответа о функционировании реабилитационных центров государственного и частного уровня, работающих с установленным диагнозом РАС, ниже у группы врачей (х2 = 8,445, р < 0,004). Так, на наличие данной формы поддержки указало 45,3 % медиков и 55,7 % психологов и педагогов. По другим аспектам поддержки схожие статистически значимые различия в распределении ответов выявлены в отношении имеющейся информации о таких мерах поддержки, как спецгруппы в детских садах, ресурсные классы в школах, учреждения среднего специального образования - среди медиков доля ниже. Обсуждение результатов Полученные результаты показали в целом значительно более низкую информированность врачей о мерах поддержки людей с аутизмом в окружающей среде, способствующих адаптации и инклюзии людей с аутизмом в общество. Это тревожный факт, поскольку именно врачи являются профессионалами первого контакта. Отсутствие у них знаний о мерах поддержки и неготовность к своевременному консультированию семьи по этим вопросам могут привести к проблеме с маршрутизацией детей с выявленным диагнозом, к усугублению социально-психологического состояния членов семьи ребенка с РАС, это свидетельствует также о слабом уровне взаимодействия субъектов, участвующих в процессе социальной интеграции детей с РАС [3, 13]. Полученные результаты согласуются с данными исследований в других странах, описанными McCormack G. еt al. на основе систематического обзора работ, оценивающих знания врачей об аутизме и его среде [21]. Результаты исследования говорят в целом о низкой оценке экспертами мер поддержки детей с аутизмом и их семей в российском обществе. Эти данные соответствуют данным, полученным в ходе других российских исследований [2, 5]. При этом наиболее низкие баллы специалисты поставили такой мере поддержки, как доступная среда, которую в данный момент не способны обеспечить персонал и инфраструктура общественных городских пространств. Ситуация лучше в столичных городах: для детей и людей с аутизмом организуется адаптированное пространство концертных залов, музеев, кинотеатров, персонал проходит специальную подготовку (см., в частности, https://www.1tv.ru/ news/2015-04-02/22516-po_ vsemu_miru_prohodit_ aktsiya_zazhgi_sinim_ko_dnyu_rasprostraneniya_ informatsii_ob_autizme), в регионах пока такая работа не организуется или имеет единичные примеры. При доминировании в России медицинской и дефицитной модели инвалидности [6] недостаток обучения персонала сервисных служб может стать барьером для развития инклюзии. Более трети опрошенных оценивают как нерешенные задачи по совершенствованию механизмов своевременного, раннего выявления детей с РАС, созданию информационной базы о таких детях, их обеспечению квалифицированными специалистами. Наиболее остро, согласно оценкам экспертов, стоит вопрос территориальной и финансовой доступности такой помощи семьям, воспитывающим детей с аутизмом. Такая ситуация характерна не только для России: многочисленные исследования и систематические обзоры показывают наличие проблем с доступностью диагностики, раннего вмешательства, инклюзивного образования в разных странах, дифференциации доступности в зависимости от региона, экономических, социокультурных и этнических особенностей [8, 16]. В нашей стране эта территориальная дифференциация особенно заметна в образовательной сфере: согласно данным мониторинга состояния образования обучающихся с РАС, проведенного Министерством образования и науки Российской Федерации совместно с ФРЦ, наименьшие показатели распространенности РАС отмечаются в Северо-Кавказском федераль 48 Экология человека 2021.01 Оригинальные статьи ном округе. В Кабардино-Балкарской республике и Ставропольском крае численность составила 375 и 319 человек соответственно, а в остальных республиках от 29 до 80 человек, в Чеченской республике - 0 [7]. Эти данные свидетельствуют, на наш взгляд, не только об отсутствии условий для обучения, но и, возможно, о более главном - об отсутствии доступности диагностики и об особенностях региональной политики в отношении аутизма. Система мер поддержки в оценках медиков и психолого-педагогических работников лучше всего организована посредством реабилитационных центров. В системе образования система социальной инклюзии развивается неравномерно: чаще специалисты указывали на наличие специальных ресурсных классов в школе, реже - на наличие групп в дошкольных образовательных учреждениях. Самым проблемным звеном в системе институтов поддержки с позиции экспертов выглядят учреждения среднего специального образования и службы трудоустройства. Эти оценки соответствуют зарубежным результатам: организация профессионального обучения и формирование мотивации [22], интеграция людей с аутизмом на рынок труда [14] признаются как наиболее сложные задачи. Достоинством этого исследования является получение оценок от основных поставщиков медицинских, социально-реабилитационных, образовательных услуг о социальной среде для людей с РАС в современной России. Однако полученные результаты имеют некоторые ограничения, являющиеся следствием того, что в проведении опроса педагогов и психологов были использованы социальные сети ФРЦ по организации комплексного сопровождения детей с РАС. Такой подход позволил охватить большое количество специалистов, работающих в разных городах и населенных пунктах, с одной стороны, и людей, включенных в единую федеральную сеть, «продвинутых», оценивающих в какой-то степени не только социальную среду, но и свою работу - с другой. Впрочем, именно это определяет их экспертный статус. Профессионалы, работающие с детьми с РАС, дают невысокие оценки доступности ресурсов и услуг общества для людей с РАС на фоне растущей потребности в эффективных инструментах и стратегиях, позволяющих максимально повысить качество жизни и свести к минимуму инвалидность. Вместе с тем результаты исследования позволяют говорить о том, что специалисты фиксируют изменение ситуации в стране, создание новых организаций для поддержки детей с РАС и их семей, развитие инклюзивного образования. Для разработки национальной программы действий необходимо инициировать междисциплинарные исследования, направленные на решение медикобиологических, психолого-педагогических проблем и улучшение социальной среды для всех и особенно территориально (географически) изолированных, финансово-экономически или социально-культурно уязвимых групп населения.

About the authors

L. M. Mukharyamova

Kazan State Medical University

Email: edu-prorector@kazangmu.ru

Zh. V. Saveleva

Kazan (Volga region) Federal University

References

Supplementary files